На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети "Интернет", находящихся на территории Российской Федерации)

12 месяцев. Дисферлинопатия. Часть вторая. «Орфанная одиссея»: три судьбы – одно проклятие

Информационно-просветительский гуманитарный проект «12 месяцев» — это цикл материалов о необычных людях – пациентах с редкими (орфанными) болезнями, о которых не написано в студенческих учебниках. Считается, что вероятность встретить на профессиональном пути редкого пациента у обычного врача ничтожно мала, поэтому в академических аудиториях им не уделяют должного внимания, что в повседневной жизни приводит к диагностическим ошибкам, упущенному времени и поломанными судьбами и жизням.

Проект «12 месяцев» реализуют студенты и ординаторы – будущие и нынешние специалисты, активно изучающие генетические методы диагностики, их место в современной врачебной работе. Материалы готовятся на кафедре патологической анатомии СЗГМУ им. И.И. Мечникова (Санкт-Петербург) при поддержке научно-практического журнала «Гены и Клетки», группы компаний ИСКЧ, блога истории медицины и порталов Indicator.Ru и «Нейроновости». Каждая часть проекта состоит из двух или трех материалов: рассказа о заболевании (чаще всего с видеотаймлайном его изучения), и пациентской истории. Научные редакторы проекта — Алексей Паевский и Роман Деев. Новый цикл статей посвящен дисферлинопатии — разновидности миодистрофии.

alt

Представьте, что вы открываете утром глаза и понимаете, что пропустили все будильники, и вам вот-вот нужно бежать по делам. Вскакиваете, чтобы умыться и одеться, левой рукой хватаете сумку, правой – наскоро приготовленный бутерброд и устремляетесь навстречу новому дню. На улице вы немного успокаиваетесь и думаете: “Ну и утро…”. Действительно, утро не из лучших. А теперь представьте, что за одно такое утро герои нашего интервью отдали бы многое, и вспоминали бы о нем в самых теплых красках, думая: “Вот это утро!”. Все они – Жарас Ганиев, Евгений Яковлев и Татьяна Вяткина — молоды, жизнерадостны, а еще — …они болеют поясно-конечностной мышечной дистрофией. У Жараса и Евгения — дисферлинопатия, у Татьяны — кальпаинопатия. Их жизни похожи даже в совершенно разных городах и странах, и совершенно не похожи на наши. Тем не менее, они рядом с нами, и очень важно, чтобы и мы были рядом с ними. 

С берегов высохшего моря

Жарас Ганиев – родом из Узбекистана, из города Нукус, который располагается на берегу высохшего Аральского моря, в Республике Каракалпакстан. Ему 34 года, он ведет общественную деятельность, направленную на помощь людям с ограниченными возможностями, а еще рисует замечательные картины и воспитывает сына. 

alt

Фото: личный архив Жараса Ганиева

“Во-первых, я сплю на диване, а, не как у нас принято по национальным традициям, на полу, потому что с дивана мне легче вставать. Подняться утром, в целом, всегда очень тяжело, да и в течение дня у меня бывают мышечные слабости. Да, Нукус — маленький город, по сравнению с Москвой, с Питером, с Ташкентом, и есть много проблем: нет пандусов, дороги не рассчитаны на людей с инвалидностью. У меня есть коляска, но я не могу передвигаться на ней по улице, потому что город абсолютно не приспособлен к людям с ограниченными возможностями. Кроме того, не секрет, что таким, как я, материальных средств абсолютно не хватает. На самом деле, иногда – даже на одежду, на транспорт. Если остаются деньги, трачу на то, чтобы увидеться с друзьями.

Проблемы жизни людей с ограниченными возможностями начали подниматься совсем недавно, раньше все инвалиды жили и довольствовались тем, что есть; молча терпели, а сейчас начали говорить. Государство что-то делает, но пока, конечно, недостаточно. Со временем, я верю, станет лучше. 

Я веду сидячий образ жизни, работаю в офисе тоже сидя, за компьютером. В работе у меня есть персональный помощник; дома я передвигаюсь обычно самостоятельно. Часто бывают командировки, и меня сопровождает человек, который помогает выйти из машины, сесть и потом встать. Мне приходилось ездить по работе во многие зарубежные страны, таких как Казахстан, Турция, Дубай. В поездках я всегда использую инвалидную коляску, но в обычной жизни я передвигаюсь на костылях. Вообще, где возможно, я стараюсь ходить. Сложности возникают, когда, например, совещание запланировано на втором этаже, и тогда приходится прибегать к помощи. Моему помощнику приходится меня поднимать и спускать на спине. На основной моей работе есть специальный пандус, это, конечно, куда удобнее. К сожалению, использовать коляску в моем офисе невозможно, дверной порог высокий, а двери туалета узкие. Поэтому на работе хожу на костылях и регулярно пользуюсь услугами персонального помощника. Расстояние от парковки до офиса – 10 метров, а после входа – еще 10 метров до комнаты. Я трачу 15 минут на то, чтобы преодолеть это расстояние на костылях.

Сейчас я работаю гранд-менеджером (прим.: координатор группы специалистов, включенных в процессы реализации государственной и международной грантовой программы) в ассоциации инвалидов, пишу разные проекты для людей с ограниченными возможностями, чтобы им как-то помочь по социальным и юридическим вопросам. Еще мы ездим по университетам и проводим занятия для студентов с такими же проблемами, как у нас. 

alt

Фото: личный архив Жараса Ганиева, фото в Алмате и в Дубае


В Узбекистане ещё не начали активно изучать такие редкие болезни, как мышечные дистрофии, спинальную мышечную атрофию и другие. Генетические исследования здесь развиваются очень медленно, и такие пациенты очень нуждаются в поддержке. Подобными проблемами такие, как мы, могут делиться, например, в Telegram-группе, которую мы ведем, там примерно 200 человек. Мы готовим для них видеообращения, устраиваем для них созвоны с врачами. Я общаюсь с людьми с такой же проблемой как у меня и из России, и из Казахстана. 

С нами обязательно ездит помощник, потому что мой руководитель тоже инвалид, а я никак не смогу помочь при необходимости. Чаще всего проблемы возникают при пользовании уборной, надо всегда заранее предупреждать организаторов, чтобы для нас были выделены специальные комнаты, но все равно удобств не хватает, приходится адаптироваться. Мои коллеги знают о моем заболевании. Однако, то, что обо мне думают другие люди, сейчас мне не интересно, однако, так было далеко не всегда, раньше меня это задевало. Сейчас я говорю себе и другим: твои проблемы для чужих — это сплетни. 

Первоначально я художник, учился в художественном интернате, после чего захотел стать архитектором. Для этого я начал изучать точные науки и поступил на факультет физики, затем работал младшим исследователем в академии наук. Однако эта профессия приносила мало дохода, я был вынужден научиться программированию, работал там же программистом. Затем мое состояние стало быстро ухудшаться, мне стало трудно ходить на работу. Мне было нужно чтобы кто-то со мной постоянно находился рядом – и в этом мне очень помог мой отец, первое время физически мне помогал только он.

Вообще впервые заболевание начало проявляться в 14-15 лет, до этого я активно занимался спортом, греко-римской борьбой. У меня появилась мышечная слабость, я перестал быстро бегать, стало трудно поднимать соперника, из-за этого я бросил спорт. Болезнь развивалась: сначала я утратил возможность бегать, потом стало трудно подниматься с места и передвигаться по лестнице. Примерно в 25 лет мне стало тяжело ходить, а в 27 я уже не мог передвигаться без опоры.

Диагноз мне поставили в Ташкенте, в 20 лет, до этого в Каракалпакстане ставили множество диагнозов и даже лечили от межпозвоночной грыжи. Я прошел через примерно четыре неправильных диагноза за пять лет. 

Поначалу мне было очень трудно принять эту болезнь, потому что я уже знал – она не лечится и сложно даже остановить прогрессирование. Страшно было думать о будущем, потому что оно вообще не давало счастья, я знал, каким я буду. Сейчас меня это уже не так беспокоит, как раньше, потому что я начал действовать, чтобы помогать таким людям в Узбекистане. По началу я злился, что в моем городе у врачей очень низкий уровень знаний, но сейчас злость уже прошла. Но врачи здесь не лечат это заболевание, они говорят: “Просто пейте витамины…”, и пытаются продать какие-то дорогостоящие лекарства, которые не работают. Мы, пациенты, практически ненавидим здесь врачей, и вовсе не из-за низкого уровня знаний, а потому что они абсолютно нас морально не поддерживают.  

Было тяжело принять эту болезнь, рассказать близким, но близкие это первые, кто узнали о ней, они очень меня поддерживали и поддерживают сейчас. Родственники помогают мне бороться с болезнью. Они всегда говорили, что нужно идти вперед, нельзя сидеть на месте, потому что они знали, что с этой болезнью тоже можно жить. Они мне говорили, что мое здоровье намного сильнее, чем здоровье некоторых людей, которые, тем не менее, живут со своими недугами. Поэтому и я могу. 

Я старший сын в нашей семье. Ещё у меня есть сестра и два брата, у одного из них заболевание началось недавно – в 22 года, а у сестры – в 25, после родов; получается, что у меня заболевание началось раньше всех. У меня есть сын, я разведен, и он живёт не со мной, но мы регулярно видимся два раза в месяц. Я не знаю и боюсь узнавать, болеет ли он, в Ташкенте мне сказали, что диагноз можно поставить, только когда заболевания начнет себя проявлять. Ограничений в плане воспитания сына пока нет, я стараюсь развлекать его и мы часто с ним играем, рисуем, читаем. Замечают ли он, что папы других детей отличаются от их собственного? Нет, он пока не задаёт вопросов, он ещё маленький. Пока что говорю ему, что я упал. В будущем в любом случае собираюсь ему рассказать, сейчас он просто не поймёт, а самому мне не трудно. 

alt

Фото: рисунок Жараса Ганиева, личный архив


Раньше я мечтал о том, что я выздоравливаю, но сейчас я перестал об этом думать и мечтаю о нормальной хорошей жизни. О том, что мой дом будет полностью оборудован под мои потребности. Ещё хочется путешествовать по каким-нибудь восточном странам — по Китаю, Японии, Таиланду. Я ведь художник, я очень люблю природу и, надеюсь, еще смогу на нее посмотреть”.


Из российской глубинки

Нашему второму герою, Евгению Яковлеву, 40 лет. Он живет в совершенно другом климате и культуре – в сибирском поселке Мошково с населением около 9 тысяч человек. Евгений любит искать и пробовать разные методы лечения, работает сразу за тремя компьютерными мониторами и знает про свое заболевание больше некоторых врачей.

alt

Фото: личный архив Евгения Яковлева. Сибирская зима


«Утро начинается тяжеловато. Закурил IQOS, полежал, подумал. Тело отекает за ночь, во время сна обязательно что-то передавливается. Для начала пытаюсь принять полусидячее положение, хотя бы опереться на локти, но так, чтобы ноги лежали на полу. Потом кто-то из домашних тянет меня за руку, и я выпрямляюсь. До прошлой осени это получалось. Дальше я покорячусь, закину одну ногу на диван, другую рядышком поставлю на пол. Потом рывком, сначала вперед, потом назад, пытаюсь сесть в кресло. Хотя бы на краешек. Добираюсь до стола, набираю воду для чая, сажусь за компьютер и пытаюсь прийти в себя. Помогают обычно родители, а на случай, когда они в огороде, у меня куча племянников. В течение дня я передвигаюсь на кресле, в целом это не вызывает у меня затруднения. А вот достать что-то с верхней полки естественно тяжело.

Средства, на которые я живу, – это, в основном, пенсия. Ну и плюс зарабатываю в криптовалюте. Этого, если честно, категорически не хватает. К примеру, у меня сейчас пенсия двадцать три тысячи рублей. А помимо того, что себя обеспечить, то есть как минимум покушать, заплатить коммуналку, тут ещё за различные пилюли выходит хорошая сумма. Где-то четверть пенсии, а может, и больше. Вот только на одни БАДы уходит четыре тысячи в месяц. Те же самые аминокислоты, витамин D3… 

Тратиться люблю на компьютерную технику. Люблю жить в комфорте. Сейчас у меня стоит три монитора: на 24, 22 и 32 дюйма (Евгений с радостью показывает свой домашний сет-ап). Тысяч пять-семь сверху было бы достаточно, чтобы нормально питаться и приобретать всякие биодобавки. Если человек любит путешествовать, то ему и ста тысяч будет мало. Оптимально двадцать семь — тридцать тысяч. По сути, такие, как я, не гуляют, не выходят, не ездят никуда. Все это колоссальная физическая нагрузка, от которой можно не восстановиться.

Так я стараюсь не давать организму лишних физических нагрузок. Я айтишник-железячник, раньше занимался ремонтом компьютеров. Постепенно мне стало тяжело передвигаться, в ноябре 2016 года я в первый раз сел в инвалидную коляску. Спустя несколько месяцев я умудрился себя из нее вытащить, заставил ходить. Открыл полиграфическую фирму в Новосибирске, но перед пандемией закрылся и распродал оборудование. Понял, что организм больше не вывозит: ещё немного, и я не встану со стула. Переехал обратно к родителям в Мошково, а через полгода так и случилось. Я перестал вставать на ноги. Сейчас для меня это стало физически невозможно. 

alt

Сам я впервые понял, что со мной что-то не так, когда работал в институте социальной реабилитации. Это была моя первая карьерная “ступенька”. Там я заметил, что по лестницам мне передвигаться стало тяжеловато. Все коллеги говорили сходить к врачу, но я не придал этому значения, пенял на сидячую работу. Через несколько лет в больницу я все же пришел. Мне поставили диагноз “дистальная форма миодистрофии нижних конечностей”. Это был доктор-невролог у нас в деревне Мошково. Диагноз подтвердили в Новосибирске, но точного типа дистрофии никто не назвал. Отталкиваясь от этого диагноза, меня стали лечить. В корне неправильно. Я сам начал увлекаться медициной, изучать терапию, неврологию, мышечные дистрофии… В итоге сам у себя определил дисферлинопатию. Почувствовал ли я что-то? Абсолютно ничего. Я работал с людьми-инвалидами, поэтому спокойно отнесся к этой ситуации. Да я в целом всегда спокойно отношусь ко всему. Я понимал, что рано или поздно меня ждет коляска, но так как я компьютерщик, я ничего не теряю: я и так всегда сижу. В целом мой образ жизни не изменился.

Врачей я не виню, это не их “заслуга”. Это вина Минздрава – о таких заболеваниях не знают, не знают о методах диагностики и лечения. К врачам претензий нет никаких: они не могут делать и шага в сторону от клинических рекомендаций.

Конечно, я пытался вытащить себя из инвалидного кресла. Разнообразные БАДы, витамины, аминокислоты… За счет этого один раз все получилось, но потом пару ошибок допустил в экспериментах над собой, и состояние ухудшилось. Начал искать, чем можно себя побаловать на клеточном уровне. Экспериментировал с факторами роста. Когда я начал изучать, из чего состоит мышечное волокно, решил один белок заблокировать, а другой активировать. Не буду говорить, о чем конкретно идет речь, потому что все это будет опубликовано, чтобы никто так же не сделал. Сейчас я нахожусь в состоянии экономии своего оставшегося клеточного ресурса. Просто себя подпитываю, чтобы не было ухудшений. 

С другими пациентами я общаюсь крайне редко. Изначально люди интересовались, какие препараты я принимаю. Слушали они меня или нет — я не знаю. В общей сложности я знаю четырех человек с такой же болезнью. Когда-то в 2009 я разработал информационный портал для людей с ограниченными возможностями, был у меня такой период. Спросом он особо не пользовался. Сейчас я не испытываю потребность в подобной деятельности. Во-первых, я стал немножечко ленивым. Во-вторых, большое количество времени уходит на изучение криптовалютного рынка. В-третьих, люди не жаждут сильно разбираться в том, что с ними происходит. Как правило, услышав диагноз “дисферлинопатия” и узнав, что это не лечится, они складывают руки.

Те, с кем я общаюсь, – это старые друзья. Они на мой диагноз отреагировали спокойно. Я просто сказал им, что так и так. А они и так догадывались. Ну и друзья у меня определённо склада ума и набора знаний, то есть они у меня практически все циники. Отреагировали вполне нормально. Даже подшучивали. 

Другие близкие мне люди – родители. Когда мне поставили диагноз, они обследоваться отказались. Они вообще врачей не любят, считают, что всегда здоровы. Они активны в своем возрасте, в огороде копаются. Я бы огород в асфальт закатал, чтобы им там не копаться и беречь себя. 

Каких-то планов личного характера у меня нет. Я думал о собственной семье, но для этого нужен стабильный хороший доход, для меня это пока проблематично.

 Из настоящих желаний – думаю о том, на какой бы теплый остров переехать… (улыбается). Холода я не переношу категорически. А пока что мой план – просто жить. Учиться, развиваться, ну… И все, наверное. Не опускать руки».


Москва слезам не верит

Нашей следующей героине, Татьяне Вяткиной, 35 лет. Татьяна живет в Москве и, как настоящая businesswoman, имеет две работы, свой блог, а в свободное время переводит с английского на русский язык сложнейшие медицинские тексты и отстаивает свои права на доступную городскую среду. Татьяна, говоря о своих трудностях и успехах, объединяет многих людей с редкими заболеваниями, а нам своей жизнерадостностью подает удивительный пример сильного человека.

alt

Фото: личный архив Татьяны Вяткиной


«На самом деле у меня нет цели объединения людей с редкими заболеваниями, потому что, по сути, я абсолютный интроверт. Вообще-то я начала всем этим заниматься, потому что мне нравился английский язык, где-то в 2013-м 2014-м году, когда был очень долгий и тяжелый этап принятия своей болезни. Сначала это было просто чтение, а затем уже и идея публиковать хотя бы переводы текстов по этой теме, чтобы как-то себя ввести себя и других людей в курс дел. 

Однако вскоре я это всё равно забросила, потому что было достаточно тяжело, а какое-то время спустя познакомилась с девушкой с болезнью Помпе. Именно она оказала на меня сильное влияние: экстраверт, который показывает, что надо вылезать из своей скорлупы и как-то бороться за свои права. Ведь даже если будет изобретено какое-то лекарство, мне 35 лет, есть много сомнений, что оно мне подойдёт. Нужно хотя бы сейчас начинать бороться за доступную среду, чтобы иметь нормальные условия для жизни, и как раз начиная с этого знакомства мне удалось выйти в соцсети. До этого у меня даже на аватарке стоял какой-то хомяк или мышь вместо фотографии. Когда я поставила свою фотографию, люди начали писать, спрашивать, и сайт возродился (https://lgmd.ru). Было заметно, что людям это действительно нужно, полностью его переделала и продолжила переводы. Здесь я уже сконцентрировалась конкретно на ПКМД и на своей форме болезни – кальпаинопатии, потому что все нервно-мышечные заболевания – это нечто необъятное. У меня достаточно информации никогда не было, и если сейчас эти сведения будут у молодого поколения с такими заболеваниями, они не потеряют, как я, 10-15 лет, и гораздо лучше социализируются. Это и есть основной мой стимул. Кроме того, у многих в своих городах отсутствуют люди с такой же проблемой, поэтому у нас получается достаточно тесный круг общения, вне зависимости от разных типов миопатий мы стараемся держаться друг друга. 

Ежедневно на сайт заходит не очень много человек – примерно девять, в основном люди переходят на наши соцсети – телеграм, инстаграм (https://t.me/tanleriya и https://instagram.com/tanleriya?igshid=MWI4MTIyMDE=). Сама я с Дальнего Востока, и мне грустно, что там очень плохо с диагностикой – ещё ни одного пациента с кальпаинопатией оттуда я не знаю. В нашей кальпаиновой группе есть много пациентов с Сибири, с Урала, несколько человек из Москвы, Санкт-Петербурга. Есть из Казахстана. Если дальше идти на запад, то конечно это Украина и Беларусь, далее Литва, Италия, Германия, Финляндия, Англия, Франция. 

Кроме этого, у меня две работы: первая это бухгалтерская в малом бизнесе, но это больше как хобби, вторая моя работа, если кратко выражаться, это налоговая методология. Я разъясняю применение налогового законодательства. 

Мое заболевание определили, на удивление, очень быстро, в Хабаровске. Первые проявления начались в подростковом возрасте, а в детстве я просто медленно бегала, как слабый ребёнок, поэтому никаких подозрений тогда не было. Яркие симптомы появились, когда я подростком попала в больницу, это было в Комсомольске-на-Амуре, и врачи сразу заподозрили миопатию, отправили меня в Хабаровск. Там мне поставили в первый раз диагноз ПКМД. Это было начало двухтысячных, когда ещё не было интернета и вообще, Хабаровск — это край земли, я считаю что это очень удачно. У меня не было вот этой пациентской “орфанной Одиссееи” с долгим поиском правильного диагноза. Однако генетическое подтверждение я уже делала по своей инициативе в 2014 году, после того как переехала в Москву. И я только сейчас поняла, что мне за время до 2014 года никто из врачей не посоветовал сделать генетическое исследование. 

У всего пациентского сообщества есть большая озлобленность на врачей. И мы полностью признаем эту проблему, да, она действительно есть, я сама часто себя ловлю на том, что при разговорах с врачами мне нужно фильтровать выражения, я начинаю ерничать. Особенно это есть у тех, кто пришел из девяностых.

Ещё я недовольна тем, что меня не перенаправили к психологу, было какое-то сразу списание в утиль. Вообще я считаю, что 10-15 лет я потеряла из-за неправильной маршрутизации, потому что мне никто не говорил, что человек с моим заболеванием может спокойно дальше жить. Моей маме сказали, что, несмотря на не самый тяжелый вариант мышечной атрофии, я не окончу школу и сяду в инвалидное кресло. У меня было долго восприятия себя не как человека, у многих такое же. Казалось бы, это не так сложно направить к психологу. Мне сказали только ходить, пока могу, потому что если сяду в инвалидное кресло, уже больше не встану. У меня был ужасный страх коляски, а когда я наконец-то села в неё я ощутила, что это круто! Я могу пойти, куда угодно, а до этого я не могла на неё даже смотреть. Когда я её только взяла, очень долго прятала, у меня был какой-то безумный комплекс по поводу неё.

У меня было даже собрание друзей, где я всем объявила, что сажусь в коляску, но они были как будто бы даже счастливы – наконец-то им не нужно было подстраиваться под мой шаг, и всем нам стало правда легче. Вообще, к слову о друзьях, я достаточно долго отказывалась говорить с ними о заболевании, я говорила, что у меня травма спины. Наверное, это было потому, что, пока я жила в Комсомольске-на-Амуре, я не видела ни одного человека с инвалидностью. Я была каким-то инопланетянином, и для меня это было очень тяжело. Я всем говорила, что у меня что-то стандартное, очень уходила от разговоров про свой диагноз. Я начала рассказывать, по сути, только когда начала общаться вот с той девушкой с болезнью Помпе. До этого я не могла рассказать о своем заболевании даже другу, с которым дружим на протяжении всей жизни.

Честно говоря, во многих вещах мне тяжело – сложно приготовить еду, а какие-то спонтанные решения — это вообще не ключевое понятие моей жизни. У меня должно быть все строго запланировано, потому что если что-то идёт не по плану, очень быстро расходуется энергия, я скорее всего ничего не успею сделать. Мне нужно планировать каждый шаг, даже для того, чтобы надеть носки (то есть сразу подумать, куда их положить, чтобы не израсходовать все силы). Например, во второй половине дня мне нужно быть в вертикальном положении, я должна сразу привезти ноутбук из комнаты на кухню, а вместе с ним взять ещё кучу вещей, которые мне пригодятся для работы. Обо всём этом я должна подумать утром, пока сижу в коляске, потому что на ногах я не смогу этого сделать, а сесть и встать снова мне не хватит сил. Но такое постоянное планирование помогает в работе. Плохо то, что когда появляется что-то незапланированное, скорее всего это вызывает агрессию. Для человека со стороны это будет непонятно, мне как-то знакомые сказали фразу “стресс-меньшинства”, и я считаю, что это отличная фраза, которая меня описывает.

Я живу в Москве, и Москва, пожалуй, практически единственный город в России с адекватно оборудованной средой. Эта тема в нашей стране достаточно свежая, недавняя, Москва максимально лояльный город: например, в центре я езжу с электро-приставкой, причем на достаточно большие расстояния, и только в паре моментов мне понадобится помощь, чтобы преодолеть бордюр. Также в Москве хорошая доступность по метро и РЖД. Недавно общались с девушкой, которая сама активно летает из Сибири в Италию с электроколяской без сопровождающих. Она, кстати, говорит, что в России сопровождение для колясочников намного лучше, по сравнению с другими странами. В Москве правда круто, а вот когда я приехала в Питер, и мы стали с друзьями гулять, они практически все время меня носили на руках, потому что и улицы узкие, и куча всяких заграждений.

Однако проблемы с городской средой возникают даже в Москве. У меня в доме очень нестандартный подъезд – он вроде как большой, но в то же время для размещения пандуса или подъемника места нет, и чтобы сделать проект, нужно подходить к нему нестандартно. Вместо того, чтобы расширить пространство, было решено разместить маленький подъемник, на котором мне нужно будет развернуться на 90°, хотя на таком участке, по каким-то даже стандартным правилам математики, я развернуться не могу. Меня очень долго убеждали, что я всё-таки смогу, и в результате мы поехали туда вместе, протестировали, засняли видео, и только тогда мне поверили. Переписка до сих пор продолжается, такой своеобразный пинг-понг. Я написала в прокуратуру с просьбой разместить хотя бы пандус, меня перенаправили в районную администрацию, района администрация перенаправила в департамент соцзащиты, а там перенаправили в службу капитального ремонта. Но несмотря на это, Москва, по сравнению с другими городами, намного лучше – в том же прекрасном, замечательном Питере я не могу проехать по улицам и метра – упираюсь на узких тротуарах в столбы. Единственное место, где я смогла нормально поездить, это Петергоф. В Москве проблемы только с нестандартными постройками и планировками, в обычных домах спокойно устанавливают и пандус, и подъёмники. 

Как видите, скучно мне не бывает. Когда мне становится нечего делать, я записываюсь на какую-то новую учёбу. Я вообще с самого детства сидела с книжкой, у меня была любимая книга энциклопедия английского языка, я проводила с ней практически все время.

Когда я познакомилась с людьми с какими-то кризисными ситуациями, я поняла, что можно сдвинуть с места какую-то вообще непробиваемую стену. Раньше у меня была позиция более инертного человека, который плывёт по течению, но сейчас я понимаю, что даже небольшие действия могут изменить траекторию, даже какой-то небольшой вопрос, слово и направление мысли. Я стараюсь как-то менять жизнь, свою, своих близких и даже чужих мне людей. Так что чудеса делают люди. Все в наших руках». 

Сайт сообщества пациентов с поясноконечностными мышечными дистрофиями https://lgmd.ru

Материал подготовили: Игорь Лимаев, Мария Савельева, Рома Деев

Adblock test (Why?)

Ссылка на первоисточник

Картина дня

наверх